Ból fantomowy

Jest takie pojęcie jak „ból fantomowy”. Osoby z odjętą kończyną odczuwają jej ból. Mam tak i ja w tym momencie. Boli mnie miejsce w którym był uszkodzony wczoraj aparat.

„Hello silence, my old friend”. „Witaj, ciszo, moja stara przyjaciółko”. Parafraza pierwszego zdania „The sound of silence” (Hello darkness, my old friend).

Jutro po pracy pojadę do miejsca, w którym miałam wszczepiane implanty. I może napiszę potem, czego się dowiedziałam.

Moja i nasza codzienność

„Fakty” zaprezentowały poniższy materiał:

„Na wymianę procesora mowy za długo się czeka”

I to jest, niestety, także i moja codzienność. Ja tylko stwierdzam fakt. Smutny fakt.

Trochę pisałam o posiadaniu procesorów, gdy trwał strajk osób niepełnosprawnych w 2018 roku. Moje procesory mowy mają już dziewięć lat. Powinny być już wymienione. Przynajmniej jeden z nich. Ale – nie są. Czekam i czekam…

Budzę się rano i modlę się, żeby zadziałały. Nie działa już wyświetlacz w jednym z nich. Program, na który ten procesor powinien być ustawiony, poznaję po tym, jak słyszę. Kabelki ledwie zipią, więc muszę się bardzo napracować, by tak „przyłożyć” cewkę (czyli to, co jest przy samej skórze) do głowy, żeby móc cokolwiek usłyszeć.

Zdarza się mi aż podskoczyć na ulicy – bo jest za głośno. A ja boję się przestawiać procesor na cichszy program – nie chcę robić tego „na czuja”.

Baterie też mam zawsze w zapasie i zawsze przy sobie. Nigdy nie wiem, kiedy mogą się przydać. Jeszcze niedawno to były nawet cztery dni. Teraz…? Teraz wolę być na wszystko przygotowana. Bo pierwsza myśl, gdy aparat nie działa, to – mimo wszystko – „A może to tylko bateria?”. Gdyby ktoś chciał zobaczyć, jak takie baterie wyglądają, to wklejam link do sklepu, w którym od lat już się w nie zaopatruję: hurt.com.pl.

Przerywają. Nie słyszę momentami. Więc poprawiam, poprawiam, poprawiam. Czuję wszczepy pod palcami. Poprawiam magnes – odruchowo. Ciągle mam tę nadzieję: „A może… wysunął się z cewki?”.

Strasznie, strasznie się boję, że spełni się najczarniejszy z moich snów. Że obudzę się rano i one już nie zadziałają. Że nie pomoże wymiana baterii, włożenie do osuszacza. Że pozostanie cisza. Ja wiem, że ja jestem w niej całe życie. Ale jednak mając sprawne procesory z niej wychodzę. Choć na dzień, bo na noc je ściągam…

Jak płaszcz nieprzemakalny

(…) Jej doskonały egocentryzm, jak płaszcz nieprzemakalny”.

(A. Kowalska, Pestka)

Staram się być empatyczna. Nie egocentryczna. Nie egoistyczna. Jednak jest coś, co mnie boli. Jak to jest, że dzisiaj praktycznie co drugi uczeń ma opinię z poradni? I to od najwcześniejszych lat swojej edukacji? Z czego duża część to jakieś dysleksje / dysgrafie / dyskalkulie? Uważam, że ma prawo mnie boleć. Bo ode mnie – z poważnymi problemami zdrowotnymi – wymagano często więcej niż od innych. W swoją edukację włożyłam i wkładam nadal masę roboty. Problemy z językami obcymi przezwyciężałam krok po kroku (wpis sprzed dwóch lat). Najwyżej miałam wydłużony czas pracy. Zwolniono mnie jedynie z rozumienia ze słuchu. O resztę sama niejednokrotnie musiałam wręcz walczyć. I walczyłam. Nie dostawałam na tacy. To jednak mnie trochę zahartowało.

Ulżyło. Zgrywam twardzielkę (niestety!), ale czasami i ze mnie musi coś „spłynąć”.

Wcześniak

Ponad dwa lata temu pisałam o blogu Matki dorosłego autystyka (mój wpis jeszcze z Kopenhagi). Dzisiaj znów na ten blog zajrzałam. I znów moje myśli zwróciły się ku moim Najbliższym.

Dzisiaj jest obchodzony Dzień Wcześniaka. Takie dzieci to często… 600 gramów szczęścia swoich Rodziców. Ja byłam niewiele większym szczęściem swoich. Dzisiaj medycyna poszła bardzo do przodu. Ja jestem z lat dziewięćdziesiątych, gdzie nie była ona aż tak rozwinięta i gdyby nie upór wielu Osób – nie wiadomo nawet, czy bym przeżyła. Jest taka książka Marty Spyrczak zawierająca rozmowy z rodzicami wcześniaków. Moi Rodzice – myślę – mogliby wiele na ten temat powiedzieć. Urodzilam się z paraliżem, rehabilitantki ćwiczyły więc z dzieckiem, które miało wagę torebki cukru. Płakałam strasznie, Mecenas S. wspominał potem, że obydwojgu – Mamie i Jemu – krajały się serca.

Ze skutkami wcześniactwa zmagałam się, zmagam i już będę się zmagać – przez całe życie. Ono też wpłynęło na to, jaka jestem. Bardzo wpłynęło. Może słyszałabym, gdyby nie wcześniactwo.

Przyznaję się, że teraz mam chwilę słabości. Jak staram się nie mieć takich chwil, tak w tym momencie właśnie mnie wzięło. Gdy pisałam pierwszy wpis na ten temat, też starałam się trzymać. Ale jest mimo wszystko jakaś niezgoda na to, co się stało. Ja się nie złoszczę, ja się nie pytam, dlaczego. Widać tak musiało być. O akceptację niby prosto…? Teoretycznie. Bo gdzieś w głębi serducha ten smutek siedzi. Widzę jak my – niepełnosprawni – musimy walczyć o swoje prawa. Jak trudno jest te prawa wywalczyć (,, Widziałam domy o milionach okien”).

Ech. Zaraz mi przejdzie. Zbiorę się w garść. I przestanę już ryczeć.

Walka o pomoc

Nie jestem osobą w pełni sprawną – tak się złożyło. Kilka miesięcy wstecz wspominałam o proteście osób niepełnosprawnych. W innym tekście pisałam o moich Rodzicach i mojej ukochanej Logopedii Krysi Zielińskiej – o Osobach, dzięki którym funkcjononuję. Funkcjonuję. Funkcjonuję… Funkcjonuję….

Na Onecie pojawił się artykuł, który poniekąd podsumowuje protesty, które miały miejsce. Smutne, ale, niestety, prawdziwe jest stwierdzenie, że – jak do tej pory – niewiele one zmieniły. Jak długo jeszcze trzeba będzie walczyć, by wywalczyć realną pomoc?

Artykuł

Rodzice osób niepełnosprawnych rzadko kiedy się skarżą. Wiem to po swoich Rodzicach. Zaciskali zęby i walczyli. Ale – nasi Rodzice, Rodzice Niepełnosprawnych to ludzie. Nie cyborgi. Boli, że tak często są przez polskie państwo nierozumiani.

Panna M.

I znów malutka Panna Mróweczka się pogubiła w tym chaosie Wielkiego Świata. Chociaż może to tylko chwilowe… złudzenie optyczne. Może to tylko dzień taki zwariowany. Mróweczka pożyczyła dzisiaj książkę. Twierdzą Ci, co ją czytali, że pisana jest w podobny sposób co,, Mrowisko”.

Widziałam domy o milionach okien

…a w każdym oknie czaił się ból.

Patrzę na protest – i… i widzę ból.

Tak się złożyło, że jestem niepełnosprawna. Mieszkam w Polsce. Obserwuję protest osób niepełnosprawnych i ich opiekunów, który toczy się w Sejmie już od ponad dwóch tygodni. Postanowiłam, że nie będę dłużej milczeć.

Nie słyszę – taka już się urodziłam. Udało mi się odebrać staranne wykształcenie. Skończyłam wyższe studia w trybie dziennym – jestem magistrem historii. Cały czas się dokształcam (między innymi poprzez szlifowanie języków obcych). Pracuję. Ale – dość już o mnie. Teraz do rzeczy…

Kilkanaście lat temu wszczepiono mi implanty ślimakowe. Wcześniej – przez wiele lat użytkowałam aparaty słuchowe. Moi Rodzice włożyli ogrom pracy w moją rehabilitację. Dziś – kiedy jestem już dorosła – jeszcze bardziej doceniam Ich starania, jeszcze bardziej Ich podziwiam. Wiem jednak, że wiele zawdzięczamy również własnemu uporowi – przecież żmudnych ćwiczeń logopedycznych (po kilka godzin dziennie przed lustrem) nikt za mnie nie wykonywał. To ja musiałam przywyknąć do noszenia aparatów – umówmy się: to nie jest jakieś superkomfortowe, niezależnie od tego, jakiej miękkości wkładki douszne wykonano ani jak głośno ustawiono aparaty. Borykałam się po wielokroć z brakiem zrozumienia. Często nie chciano mnie rozumieć, nawet nie czyniono takich prób. Będąc dorosłą, sama muszę zadbać o swoje ,,drugie uszy”. Stąd decyzja o próbie nakreślenia finansowych aspektów użytkowania aparatów i implantów słuchowych. I nie tylko finansowych.

Obecnie w Polsce zasiłek pielęgnacyjny wynosi 153 złote. Również obecnie i również w Polsce ceny dobrych aparatów słuchowych wahają się między 5 a 8 tysięcy złotych. Dodajmy, że aparaty – jak każde urządzenie – się zużywają i średnio wymienia się je co 4 – 5 lat. Mowa o klasycznych aparatach słuchowych, bo implanty ślimakowe to koszt kilkudziesięciu tysięcy złotych za jeden. A że implanty są wszczepiane operacyjnie – dołóżmy koszty związane z opieką lekarską, dojazdami na konsultacje. Dalej – ewentualne ubezpieczenie procesora mowy, codzienna higiena aparatów. Koszty baterii – też nie należą do niskich. Do procesora mowy jednorazowo wchodzą trzy baterie (wysoce wyspecjalizowane). Każda paczka baterii Rayovac (razem sześć baterii) to wydatek plus minus dwudziestu złotych. Pomnóżmy to przez pięć, bo zdarza się, że baterie są sprzedawane w pudełkach po pięć paczek. Już mamy stówę. Myślimy, że to koniec? Owszem, ale jeśli dysponujemy jednym procesorem. Osoby tak zwane bilateralne – zaimplantowane obuusznie (niczym ja sama) – zaopatrują się w stosownie większą ilość baterii. Wyobraźmy sobie, że kupujemy po jednym pudełku baterii do każdego z procesorów. I jesteśmy o dwieście złotych szczuplejsi. Czyli na same baterie wydaliśmy trochę więcej niż wspomniane 153 złote.

Wymiana procesorów mowy. To też aparaty, choć doskonalsze, które też się zużywają. ,,5 lat” to taki magiczny okres, po którym – w teorii przynajmniej – powinniśmy otrzymać nowe procesory mowy, bo część wewnętrzna z założenia jest na stałe (chyba, że coś się wydarzy i ulegnie ona uszkodzeniu; wówczas, niestety, trzeba reoperować). Jestem bilateralna, korzystam z procesorów mowy od ośmiu lat, czyli niemal dwukrotnie dłużej. Jeden z nich ma zostać wymieniony jeszcze w tym roku. Oby. Są ludzie którzy, by kupić aparaty słuchowe (i znów wracam do tych klasycznych) – biorą kredyty.

Nie bardzo chce mi się wierzyć, by w 153 złotych zamknąć temat kosztów rehabilitacji. To jest po prostu niemożliwe. Niektórzy rodzice (w szczególności matki), rezygnują pracy, by zająć się rehabilitacją swoich dzieci. Rodzaje takiej rehabilitacji są rozmaite: logopedyczna jest tylko jednym z tych jej rodzajów, z którymi najczęściej mają styczność osoby z uszkodzonym narządem słuchu. Więc co w przypadku, gdy problem ze słuchem jest jednym z kilku uszkodzeń danego organizmu i gdy pracuje jedno z rodziców, a drugie jest w domu i poświęca się pracy nad (i ze) swoim dzieckiem? Nadal wierzymy, że 153 złote wystarczą? No to chyba jesteśmy w błędzie.

Orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. Mój ubytek słuchu oscyluje między 80 a 90 procent ubytku, a mam przyznany lekki stopień niepełnosprawności. I nie żartuję (choć bardzo bym chciała), a mówię serio. ,,Punkt 7.” i ,,Punkt 8.” orzeczenia, które brzmią – odpowiednio: konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie zmniejszoną możliwością samodzielnej egzystencji – wymaga” i „konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji – wskazane”, wielu rodziców dzieci, w ogóle wielu ludzi – wywalczyło te punkty dopiero w sądzie. Świadomość tego po prostu przeraża. Słuchu nikt nie przywróci. Co więcej – słuch może się pogorszyć. To, że ktoś słyszy za pomocą aparatury wspomagającej słyszenie – nie znaczy, że możliwość słyszenia mu cudownie wróciła i że nie wymaga pomocy.

Powyższe – to tylko jeden głos w większej dyskusji. Nie mogę być ciałem na Wiejskiej. Niemniej jednak:

Całym swoim serduchem łączę się z protestującymi.

Skupiam swoje myśli wokół tych, którzy walczą.

Liczę – tak po cichu – że politycy… dojrzą problem, przed którym stanęli.

(Dziękuję Alicji za natchnienie do popełnienia powyższego tekstu.)

Chcę powiedzieć Wam: dziękuję!

Już dawno chciałam to napisać. Ale jakoś zawsze brakło odwagi.

Trzynaście lat temu zaczęło się dla mnie nowe życie. Trzynaście lat temu moi Rodzice podjęli starania o wszczepienie mi pierwszego implantu ślimakowego. Tak się składa, że dziś… jest trzynasty dzień protestu osób niepełnosprawnych w Sejmie, na Wiejskiej.

Chylę czoła przed moimi Rodzicami. Gdyby nie ich upór, gdyby nie trud włożony w moją rehabilitację – w sumie nie jestem sobie w stanie wyobrazić, co by było. Początek lat dziewięćdziesiątych, pojawiam się na tym Zwariowanym Świecie jako skrajny wcześniak (1040 gramów żywej wagi, 1 punkt w skali APGAR, zamartwica, w dwusłowy: siedem nieszczęść). Paraliż jednej strony ciała. Rehabilitantki, pracujące z dzieckiem ważącym właściwie tyle co torebka cukru, i mój rozpaczliwy płacz, który jak przyznał kiedyś Mecenas S. – długo dzwonił Mu potem w uszach. Po kilku miesiącach – nie reaguję na dźwięki, zaczynają się badania (warszawski szpital na Niekłańskiej). Dopiero po kilku latach – diagnoza: wada słuchu.

Podziwiam moich Rodziców. Rodziców osoby niepełnosprawnej. Nie poddawali się – otwierali kolejne drzwi, szukali pomocy, szukali rozwiązań. Walczyli z absurdami polskiej edukacji, z absurdami polskich przepisów, często ze zwyczajną ludzką niechęcią, niewiedzą, niekiedy aż z głupotą i zaściankowością. Wyważali drzwi w sytuacjach i miejscach, w których niejeden po prostu by się poddał.

Podziwiam Krysię Zielińską, moją cudowną Logopedę. Dwadzieścia dwa lata temu (tak, Krysieńko, to był ’96!), kiedy miałam iść do przedszkola i sepleniłam, mój Dziadziuś zobaczył na Puławskiej plakietkę z napisem: ,,Krystyna Zielińska – psycholog – logopeda”. Wspólna praca – przerodziła się w przyjaźń. Małymi kroczkami, żmudną pracą (czasem polały się łzy) – dochodziłyśmy do celu. To Krysia nauczyła mnie mówić. I nie tylko mówić, bo pamiętne lekcje polskiej gramatyki też miały miejsce. Kurczę, a ja się znowu wzruszam. Krysieńko, nie wiem, jak mam Ci dziękować. Po prostu nie ma takich słów, którymi mogłabym wyrazić moją wdzięczność.

Moi Rodzice. Rodzice Osoby Niepełnosprawnej.

Krysia. Kobieta, która nie bała się pomóc takiej Osobie. To dzięki Niej mówię. (I to całkiem poprawnie).

Czapki z głów. Z francuska: chapeau bas.

pexels-photo-255441.jpeg