Kategoria: Ślimak

No więc Mrówka (tak, tak, to ja) szkoli się. Szkoli się teraz, pod Olsztynkiem. Jest to kurs przewodnikowski i dla kadry drużyn zorganizowany przez Wydział Nieprzetartego Szlaku. Nazwa? „Kopalnia Diamentów”. Samopoczucie Mrówki? Super.

Bo Mrówka odpoczywa. Mam tu na myśli odpoczynek psychiczny. Fizycznie – to jednak nielekka praca, ponieważ zajęcia zaczynają się o godzinie 8.20. Kończą się – o 22.00. Są przerwy, oczywiście. Psychicznie – odżyłam. To najbardziej harcerskie lato z moich dotychczasowych lat. Harcerstwo – jestem z nim związana i zawodowo (Muzeum! ❤ Warszawskie Muzeum Harcerstwa. O kopenhaskim możecie poczytać tutaj – przy czym uwaga: nie działają linki do YouTube), jestem z nim związana naukowo (licencjat „harcerski”, magisterka „harcerska”… a „harcerski” doktorat się pisze…). I takie właśnie Harcerskie Lato mi się marzyło ❤

„Kopalnia Diamentów”. Kopalnia Pomysłów. Nieprzetarty Szlak. Harcerstwo osób niepełnosprawnych. Między innymi takich jak Mrówka – niesłyszących. Wielka pomoc ze strony Kadry. Wysłuchują, pomagają zrozumieć to, co niekiedy wzbudza jakieś wątpliwości. Jest dyskusja. Jest zrozumienie mojego problemu ze słuchem (a z tym też na szkoleniach, kursach bywa różnie). Aż chce się tu być.

Jechałam pełna obaw. Po czterech godzinach jazdy wysiadłam z mojego ukochanego Rupcia w Perkozie (bo nie chwaliłam się, ale temat prawa jazdy szczęśliwie sfiniszowałam) i jak Boga kocham zastanawiałam się, jak to będzie. Po niemal tygodniu nie chce mi się stąd wyjeżdżać.

Z tego miejsca chciałabym podziękować pozostałym Uczestnikom Kursu. Dziękuję Kadrze. To jest wspaniała Nauka. I zarazem fantastyczny Odpoczynek. Coś, czego mi tak bardzo brakowało!

Ps. Tym z nas, którzy złożyli wczoraj Przyrzeczenie – gratuluję. Powodzenia na Harcerskiej Drodze! Piosenka, którą mi śpiewano na moim Przyrzeczeniu – jest smutna, więc – nie chcąc wprowadzać smutnego nastroju – Wam zadedykuję utwór Budzyńskiej:

„Kiedy was nie ma to jakby nagle zabrakło w moim życiu muzyki,

kiedy was nie ma to czas mnie straszy, że przeminę, że będę nikim.

Kiedy was nie ma to jakby niebo miało się rozstać na zawsze ze słońcem,

kiedy was nie ma dość mam wszystkiego i pragnę stąd na zawsze odejść.

Moi przyjaciele } x3 bądźcie zawsze ze mną. Moi przyjaciele } x2 z wami wiem, że wszystko mogę wystarczy tylko chcieć.

Jak mam wyśpiewać,

jak mam dziękować,

jak wytłumaczyć, że bez was mnie nie ma,

przesyłam do Was moją miłość i wszystkie myśli w modlitwę zamieniam.

Milion aniołów narysuję i wszystkie naraz postrącam z nieba,

dom na skale wybuduję i zagram dla was kiedy trzeba”

Agata – autorka bloga „Pani Miniaturowa” – zamieściła swego czasu wpis o niewidocznej niepełnosprawności. I trafiła w samo sedno, po prostu.

Ja żałuję, że wybierając się na komisję do spraw orzekania o niepełnosprawności (dobre paręnaście lat wstecz) nie wcisnęłam się w gorset ortopedyczny, nie złapałam dwóch „szwedek” i nie dałam na temblak którejś z łap. Miałam przy sobie dokumentację medyczną.

Stanęłam przed komisją. No i opowiedziałam o sobie, swoich zainteresowaniach, swoich planach. O historii, którą tak kocham.

Przedstawiłam tę dokumentację – wszystko, co miałam.

A teraz mam za swoje.

Mając ubytek słuchu niemal stuprocentowy – mam jednocześnie orzeczony lekki stopień niepełnosprawności.

Bo tej niepełnosprawności aż tak nie widać. Choć aparaty mogłyby być mniejsze.

„Fakty” zaprezentowały poniższy materiał:

„Na wymianę procesora mowy za długo się czeka”

I to jest, niestety, także i moja codzienność. Ja tylko stwierdzam fakt. Smutny fakt.

Trochę pisałam o posiadaniu procesorów, gdy trwał strajk osób niepełnosprawnych w 2018 roku. Moje procesory mowy mają już dziewięć lat. Powinny być już wymienione. Przynajmniej jeden z nich. Ale – nie są. Czekam i czekam…

Budzę się rano i modlę się, żeby zadziałały. Nie działa już wyświetlacz w jednym z nich. Program, na który ten procesor powinien być ustawiony, poznaję po tym, jak słyszę. Kabelki ledwie zipią, więc muszę się bardzo napracować, by tak „przyłożyć” cewkę (czyli to, co jest przy samej skórze) do głowy, żeby móc cokolwiek usłyszeć.

Zdarza się mi aż podskoczyć na ulicy – bo jest za głośno. A ja boję się przestawiać procesor na cichszy program – nie chcę robić tego „na czuja”.

Baterie też mam zawsze w zapasie i zawsze przy sobie. Nigdy nie wiem, kiedy mogą się przydać. Jeszcze niedawno to były nawet cztery dni. Teraz…? Teraz wolę być na wszystko przygotowana. Bo pierwsza myśl, gdy aparat nie działa, to – mimo wszystko – „A może to tylko bateria?”. Gdyby ktoś chciał zobaczyć, jak takie baterie wyglądają, to wklejam link do sklepu, w którym od lat już się w nie zaopatruję: hurt.com.pl.

Przerywają. Nie słyszę momentami. Więc poprawiam, poprawiam, poprawiam. Czuję wszczepy pod palcami. Poprawiam magnes – odruchowo. Ciągle mam tę nadzieję: „A może… wysunął się z cewki?”.

Strasznie, strasznie się boję, że spełni się najczarniejszy z moich snów. Że obudzę się rano i one już nie zadziałają. Że nie pomoże wymiana baterii, włożenie do osuszacza. Że pozostanie cisza. Ja wiem, że ja jestem w niej całe życie. Ale jednak mając sprawne procesory z niej wychodzę. Choć na dzień, bo na noc je ściągam…

Ponad dwa lata temu pisałam o blogu Matki dorosłego autystyka (mój wpis jeszcze z Kopenhagi). Dzisiaj znów na ten blog zajrzałam. I znów moje myśli zwróciły się ku moim Najbliższym.

Dzisiaj jest obchodzony Dzień Wcześniaka. Takie dzieci to często… 600 gramów szczęścia swoich Rodziców. Ja byłam niewiele większym szczęściem swoich. Dzisiaj medycyna poszła bardzo do przodu. Ja jestem z lat dziewięćdziesiątych, gdzie nie była ona aż tak rozwinięta i gdyby nie upór wielu Osób – nie wiadomo nawet, czy bym przeżyła. Jest taka książka Marty Spyrczak zawierająca rozmowy z rodzicami wcześniaków. Moi Rodzice – myślę – mogliby wiele na ten temat powiedzieć. Urodzilam się z paraliżem, rehabilitantki ćwiczyły więc z dzieckiem, które miało wagę torebki cukru. Płakałam strasznie, Mecenas S. wspominał potem, że obydwojgu – Mamie i Jemu – krajały się serca.

Ze skutkami wcześniactwa zmagałam się, zmagam i już będę się zmagać – przez całe życie. Ono też wpłynęło na to, jaka jestem. Bardzo wpłynęło. Może słyszałabym, gdyby nie wcześniactwo.

Przyznaję się, że teraz mam chwilę słabości. Jak staram się nie mieć takich chwil, tak w tym momencie właśnie mnie wzięło. Gdy pisałam pierwszy wpis na ten temat, też starałam się trzymać. Ale jest mimo wszystko jakaś niezgoda na to, co się stało. Ja się nie złoszczę, ja się nie pytam, dlaczego. Widać tak musiało być. O akceptację niby prosto…? Teoretycznie. Bo gdzieś w głębi serducha ten smutek siedzi. Widzę jak my – niepełnosprawni – musimy walczyć o swoje prawa. Jak trudno jest te prawa wywalczyć (,, Widziałam domy o milionach okien”).

Ech. Zaraz mi przejdzie. Zbiorę się w garść. I przestanę już ryczeć.

Nie jestem osobą w pełni sprawną – tak się złożyło. Kilka miesięcy wstecz wspominałam o proteście osób niepełnosprawnych. W innym tekście pisałam o moich Rodzicach i mojej ukochanej Logopedii Krysi Zielińskiej – o Osobach, dzięki którym funkcjononuję. Funkcjonuję. Funkcjonuję… Funkcjonuję….

Na Onecie pojawił się artykuł, który poniekąd podsumowuje protesty, które miały miejsce. Smutne, ale, niestety, prawdziwe jest stwierdzenie, że – jak do tej pory – niewiele one zmieniły. Jak długo jeszcze trzeba będzie walczyć, by wywalczyć realną pomoc?

Artykuł

Rodzice osób niepełnosprawnych rzadko kiedy się skarżą. Wiem to po swoich Rodzicach. Zaciskali zęby i walczyli. Ale – nasi Rodzice, Rodzice Niepełnosprawnych to ludzie. Nie cyborgi. Boli, że tak często są przez polskie państwo nierozumiani.

https://zrzutka.pl/wojnawniebie

I znów malutka Panna Mróweczka się pogubiła w tym chaosie Wielkiego Świata. Chociaż może to tylko chwilowe… złudzenie optyczne. Może to tylko dzień taki zwariowany. Mróweczka pożyczyła dzisiaj książkę. Twierdzą Ci, co ją czytali, że pisana jest w podobny sposób co,, Mrowisko”.