Im bliżej

W najbliższym tygodniu wizyta kontrolna. Z tą moją odleżyną, powstałą od magnesu procesora mowy. Sama jestem ciekawa, jak to teraz wygląda. Bo wyglądało okropnie. Im bliżej tej kontroli, tym większa ciekawość.

W środę wizyta w szpitalu. Bezpośrednio z Kajetan pojadę na angielski, choć przypuszczalnie będę mało przytomna… ze zmęczenia. Ono bierze górę po tych wizytach.

Zastanawiam się, jak to się stało, że tak długo nosiłam tak mocny magnes. Pamiętam, dlaczego go zmieniono (aparat spadał i to mnie irytowało), natomiast możliwe, że miało to być rozwiązanie tymczasowe, a ja zapomniałam wymienić go na słabszy. I nosiłam przez ładnych kilka lat. Poniżej – tak wygląda implant. Pisząc o ,,magnesie”, piszę o części składowej procesora mowy (,,sound and speech processor”), a dokładniej – części cewki (,,transmitter”). (Obraz pochodzi stąd.)

W piątek wyjeżdżam na kwerendę archiwalną do Kielc, a w poniedziałek i wtorek pracuję w Krakowie (z którego wracam w następną środę).

Miłego tygodnia życzę.

#niewidać

Zamarzyło mi się znów…

Bo znów mnie boli miejsce z lewej strony głowy, gdzie miałam odleżynę.

Bo znów mnie ciągną szwy… bo znów na niepogodę.

Bo znów wizyta u lekarza niebawem… bo znów nieprzyjemne badania.

Zamarzyło mi się, by moje aparaty były mniejsze. Żeby nie były aż tak widoczne.

#niewidać

Widać je… widać. Szwy za uchem – też widać.

Niech te szwy sobie będą. Już pal licho szwy.

Tylko żeby aparaty były mniejsze. Będą ze mną już zawsze, wiem to doskonale, ale niech ktoś wymyśli takie… mikroskopijne wręcz. Albo przynajmniej wielkości aparatu wewnątrzkanałowego. Żeby nie było ich widać aż tak bardzo.

Euforia.

Wpadłabym w euforię, gdyby ktoś wynalazł taki procesor mowy w wersji mikro. Wprawdzie mam tak ułożone włosy, by obydwa procesory zasłonić. Niemniej jednak – chciałoby się ściągnąć z głowy te magnesy. I włożyć sobie cały procesor do ucha – jak aparat wewnątrzkanałowy. Tak, by… by nie było go widać.

#niewidać

(źródło obrazu: Pinterest)

A co to oznacza w codziennym życiu?

– ,,Pani nie słyszy, tak?

– Tak – odpowiedziałam.

– A co to oznacza w codziennym życiu?”

Właśnie. To jest BARDZO dobre pytanie. Co to moje ,,niesłyszenie” oznacza w codziennym funkcjonowaniu? To jest NAPRAWDĘ bardzo dobre pytanie.

To, że musisz zaopatrzyć się w baterie, które bynajmniej do tanich nie należą – to jedno. To, że aparaty lądują właściwie codziennie w osuszaczu, a Ty musisz zadbać, żeby ten osuszacz był pod ręką, no i żeby były zapasowe pastylki osuszające, które pochłaniają wilgoć – to po wtóre.

Niektóre dźwięki są tak nieprzyjemne, że cierpnie Ci skóra, ale to się tyczy wielu osób: i słyszących, i nie. Niekiedy bywają tak głośne, że mimowolnie podskakujesz z krzykiem, bo akurat zajechał z tyłu jakiś motocykl.

Głupkowato się uśmiechasz? Ludzie mają Cię za czubka? Nic z tych rzeczy. Może po prostu masz – jak ja – porażenie nerwu twarzowego.

Z reguły unikasz bardzo głośnych miejsc. Chcesz mieć ten komfort, że jednak coś usłyszysz. Nawet, jeśli część tego czegoś przekręcisz, pomylisz, zgubisz gdzieś po drodze.

Ściągacz Szacowną Aparaturę i… i cisza. ,,Bezmiar ciszy”. Komunikacja jest utrudniona, ale Twoi Najbliżsi wiedzą doskonale, jak się z Tobą porozumieć. Jeszcze kilka lat wstecz mogli Ci mówić do ucha, bo jakieś resztki tego słuchu zostały zachowane. A teraz? Czytasz z ust. Czasem ktoś pisze na kartce.

Gubisz się w takich miejscach, jak przychodnie lekarskie. W ogóle wszędzie tam, gdzie wywołują. Bo zdarza Ci się nie usłyszeć. A mimo wszystko krępujesz się prosić o pomoc, by ktoś powiedział Ci, kiedy przyjdzie Twoja kolej.

Trudno wchodzisz w nowe środowisko. Mimo wszystko boisz się odrzucenia. Bardzo boisz się odrzucenia. Gdy więcej osób dookoła Ciebie gada między sobą – usuwasz się w cień, skupiasz się na sobie i na swoich sprawach. Jest w Tobie ten lęk, że czegoś nie usłyszysz, że Cię wyśmieją.

Przeboje szkolno – uczelniane i nie tylko: hardkorem bywa nauka języków.

Jeżeli zdarza Ci się latać samolotem, to również bywa wesoło.

No i – czasami – gdy masz doła. Zastanawiasz się, jak to jest: słyszeć.

Zaakceptuj!

Akceptacja aparatów słuchowych nie należy do najprostszych, wiem. Wspominałam już, że jako dziecko wymyśliłam sobie, iż zamiast aparatów chcę nosić kolczyki i trwałam w tym pomyśle do momentu, aż powiedziano mi, że jedno drugiego nie wyklucza. Nie tłumaczono mi konieczności noszenia aparatów poprzez opowiadanie bajek. Czy tego żałuję…? Nie. Od dziecka po prostu mówiono mi, że zbyt wcześnie się urodziłam. Nauczyłam się samodzielnie funkcjonować, skończyłam masowe szkoły, skończyłam studia. Znam języki. Ale nawet, jeżeli te aparaty akceptuję, to czasami – w chwilach największego doła – się na nie złoszczę. I to jest najzupełniej normalne – każda niepełnosprawność z pewnych rzeczy nas wyklucza. Nie wierzę, żeby żaden niepełnosprawny czasami nie myślał o tym, jak wyglądałoby jego życie, gdyby ta niepełnosprawność go nie dotknęła. Łatwo jest powiedzieć: ,,Zaakceptuj!”. Bo akceptacja jest niby taka prosta, prawda? Możemy akceptować tę swoją ,,inność” w stopniu umożliwiającym codzienne funkcjonowanie. Ale też mamy prawo do chwil zwątpienia i pytania: ,,Dlaczego?”.

Dolecieć i nie zwariować

Temat latania samolotem osób zaimplantowanych jest jednym z tych, które w rozmowach / na forach internetowych et cætera pojawiają się stosunkowo często.

Samolotem latam w sumie nierzadko i od dziecka, więc swoje już w nich przeżyłam. Dwa dni temu na przykład – wracając ze Szczecina (więcej tutaj i tutaj) – myślałam, że umrę, a moja głowa eksploduje: turbulencje były przez cały lot i mój biedny błędnik wyjątkowo źle to zniósł.

Po kolei.

Podczas kontroli bezpieczeństwa – kiedy ściągam wszystko, co metalowe – uprzedzam, że mam implanty. One bardzo lubią piszczeć na bramkach. Rzecz kolejna: mogą zapiszczeć baterie, jeśli macie je w bagażu podręcznym. Zdarzyło mi się, że wyciągnięto je z torby (piszczały), a ja musiałam gęsto się tłumaczyć, że to nie jest coś, co może zostać wywalone do śmietnika i że ja bez tego nie mogę funkcjonować.

Wchodząc na pokład samolotu, sugeruję informować stewardów o fakcie posiadania implantów. Procesor mowy (zewnętrzna część naszego aparatu), to nic innego jak komputer. Czyli wejście w paradę komputerom pokładowym może się okazać prawdopodobne. Reakcje bywają rozmaite – jedni wpadają w panikę (lot do Londynu, WizzAir, 2012; obsługa samolotu nie miała pojęcia, co zrobić), inni wzywają pierwszego pilota (lot do mojej pięknej København, Norwegian, 2016; dziękować Bogu: pierwszy pilot powiedział, że w sumie to, czy wyłączę procesory na czas startu i lądowania, to moja własna decyzja), a jeszcze inni z uśmiechem na twarzy mówią, że to żaden problem i nie muszę wyłączać (lot do Londynu, British Airways, 2006; lot do Amsterdamu, KLM, 2013).

Jak są turbulencje, to można oszaleć (jak napisałam wyżej – mój osobisty błędnik, biedaczysko, dostaje fioła).

Życząc przyjemnego lotu, żegnam się. Wczoraj zabalowałam (huczne obchody mojego ćwierćwiecza) i… i głowa mnie dziś trochę boli 😦

Serce się kraje

Przedwczoraj musiałam odwiedzić jeden ze szpitali. W trybie – nazwijmy to – dość pilnym. Dookoła mnie były osoby takie jak ja – niesłyszące; zaaparatowane, bądź zaimplantowane. Więc: byli dorośli, była młodzież, byli ludzie starsi. No i – były dzieci. Szczerze powiem: patrzyłam na te maluchy i krajało mi się serce.

Zwyczajnie, po ludzku.

Bo widzisz takiego dwulatka, który biega, śmieje się, krzyczy, a widzisz, że tak… że ma aparat (procesor mowy /część zewnętrzna implantu ślimakowego/ to też aparat… choć doskonalszy). Wiesz, jak to jest, kiedy te aparaty ściągasz; wiesz, jak to jest, gdy znajdujesz się na powrót w świecie ciszy. Jest Ci tym bardziej żal tego dziecka, kiedy uzmysławiasz sobie, że ono jest jeszcze takie małe i – najprawdopodobniej – zupełnie nieświadome tego, co już przeszło, a co jeszcze przed nim.

Kiedy tak naprawdę zdałam sobie sprawę z tego, że nie słyszę? Szczerze mówiąc, konkretnej sytuacji nie pamiętam. Pamiętam natomiast, że w wieku lat siedmiu stanowczo odmówiłam noszenia ,,aparacików” (znowuż eufemizm, no ale jakoś moi rodzice musieli tłumaczyć dziecku, że ,,coś” nosi, więc stosowali to spieszczenie). Zakodowałam sobie w tej mojej siedmioletniej głowie, że doskonałą alternatywą dla aparatów byłyby kolczyki… i odmawiałam noszenia tych pierwszych (aparatów, znaczy się). Dziś już wiem, że aparaty i kolczyki się w zasadzie nijak do siebie mają, ale wtedy problem urósł do niebotycznych rozmiarów, bo popadałam niekiedy w histerię – już na sam widok aparatów, tym sposobem włożenie ich do ucha było nie lada wyczynem. Kłopot potęgowało zaistnienie konieczności użytkowania czegoś, co jeszcze bardziej wzmacniało dźwięki (poszłam akurat do szkoły), a konkretnie: systemu FM – identycznego jak na zdjęciu poniżej (zdjęcie ze strony Biura ds. Osób Niepełnosprawnych Uniwersytetu Warmińsko – Mazurskiego w Olsztynie – BON – UWM).

Mój ryk był tym głośniejszy, że nieodzownym okazało się być doczepianie do aparatów słuchowych specjalnych odbiorników dźwięku (kiedyś fachowcy nazywali to ,,stopkami”, u nas w domu to były ,,końcówki”, bo przecież – znowu – jakoś moi rodzice musieli tłumaczyć dziecku… etc., etc.). Domownicy bali się, że ,,końcówki” będą o kolczyki zawadzać, że kolczyki będą uszkadzać ,,końcówki”. Nic takiego – jak się później okazało – nie miało miejsca. Z systemu FM nie korzystam już od kilkunastu lat, klasyczne aparaty słuchowe zamieniłam na znacznie mocniejsze implanty, a uszy mam poprzebijane (w samych uszach dziurek mam pięć). Natomiast pamięć o tym moim buncie pozostała.

Mając powyższe na uwadze – przypatrywałam się tym małym kajtkom, które chodziły po szpitalu (bo to jest szpital jednak, choć może nie z tych klasycznych – szarych, burych i ponurych). Chociaż… one są – jak piszę wyżej – nieświadome wielu rzeczy. Niektóre badania traktują jak zabawę, inne są dla nich udręką (audiometria tonalna – jak ja tego nie cierpiałam…), jeszcze innych się boją.

Patrzyłam na rodziców. Którzy przecież staną kiedyś przed koniecznością wytłumaczenia dziecku, co to jest aparat, w jakim celu go założono, jak się o niego dba. Staną, bo… bo stanąć muszą. Od rozmowy z dzieckiem na ten temat, od pytania ,,Mamo… dlaczego nie słyszę?” – nie da się uciec. Ono z pewnością kiedyś padnie.

Don’t try to change me – I am special, czyli nie wrzucajmy wszystkich do jednego wora

Na jednym z forów internetowych rozgorzała wczoraj dyskusja na temat osób głuchych i języka migowego. Kiedyś się go uczyłam, choć teraz pamiętam jedynie alfabet palcowy (który niekiedy bywa przydatny). Ległam z kretesem na gramatyce, na szyku zdania:

Podmiot – Dopełnienie – Orzeczenie

Miganie okazało się być ponad moje siły również z tego powodu, że pierwszą używaną przeze mnie ręką była lewa, a za sprawą mojej Babci – którą ganiła mnie za leworęczność – stałam się praworęczna. I to się odbiło, gdy usiłowałam migać – nie byłam w stanie ogarnąć, który znak wykonuje się którą ręką.

Język migowy to zupełnie odrębny język, a każdy język werbalny (mówiony) jest dla osoby niesłyszącej – migającej przez całe życie – językiem obcym. Dodajmy, że składnia gramatyka, ortografia, wymowa języka polskiego – są bardzo trudne. Nie wymagajmy od osób niesłyszących używania czystej polszczyzny. Pisząc po polsku, oni – na przykład – używają wyżej wspomnianego szyku, używają bezokoliczników… Nie zmieniajmy tego na siłę. Nie wrzucajmy wszystkich do jednego wora. Pamiętajmy, że osobie niesłyszącej (ale takiej, która nie miga) nauczenie się poprawnego języka werbalnego również zajęło trochę czasu. I zajmuje w dalszym ciągu. Nauka języków obcych też jest dla nich niełatwa (o moich przygodach z tą nauką pisałam rok temu). Tym większa jest moja radość, kiedy mogę uczyć się duńskiego. Bo wiem, że choć trochę osiągnęłam… osiągam… osiągnę.

Problem ze słuchem – gdzie szukać wsparcia?

Pomyślałam, że warto byłoby podzielić się z Czytelnikami bloga informacjami, gdzie warto szukać pomocy w przypadku problemów ze słuchem. Nigdy nie korzystałam wprawdzie z 1% podatku, więc takich informacji tu się nie znajdzie, jak również nigdy nie miałam przyznanych – w ramach orzeczenia o niepełnosprawności – punktów 7. i 8. (stała bądź długotrwała opieka drugiej osoby, konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji, edukacji). Niemniej jednak – trochę w swoim życiu przygód zwiazanych z niepełnosprawnością przeszłam… i wiem, jak wsparcie jest potrzebne.

Tak więc – kilka przydatnych (mam nadzieję!) linków zamieściłam na podstronie Polecane linki (przy czym trzeba pamiętać, żeby trochę ,,zjechać” w dół). Dziękuję Natalii (autorce bloga ,,Słysząca na nowo”) za wyrażenie zgody na umieszczenie odnośnika do jej strony. W razie pytań – sama również służę pomocą, formularz kontaktowy znajduje się w zakładce ,,kontakt”.

(Tego uroczego ślimaka zaczerpnęłam ze strony tapeciarnia.pl 🙂

Czułki ślimaka

Raz jeszcze wrócę do tematu implantów ślimakowych. W internecie pojawił się niedawno post (na jednym z blogów), który wywołał burzliwą dyskusję na fejsbukowym forum internetowym zrzeszającym osoby niesłyszące (jestem tegoż forum członkinią).

Otwarcie przyznaję się do tego, że nie słyszę. Implanty ślimakowe to w moim przypadku konieczność – przez dziesięć lat (między trzecim a trzynasty rokiem życia) zbyt wiele osiągnęłam w aparatach słuchowych (między innymi umiejętność całkiem poprawnego mówienia), by móc się poddać i to wszysto stracić, a utrata była niebezpiecznie bliska; doszło u mnie do tzw. ,,uwstecznienia mowy”. Mówiłam coraz mniej w ogóle, coraz mniej wyraźnie, ubożało moje słownictwo.

Ja sobie doskonale zdaję sprawę z tego, że podczas obydwu operacji pozbawiono mnie resztek słuchowych – czyli tych szczątków naturalnego słuchu, jakie jeszcze się mnie trzymały. Ja wiem, że implant słuchu nie przywróci – to tylko doskonalszy aparat. Jestem tak zwanym skrajnym wcześniakiem (zamartwica; 27 tydzień ciąży, 1040 gramów żywej wagi i CAŁY 1 punkt w skali Apgar), nie wykształcił się u mnie ,,ślimak”. Dźwięki wpadajace do moich uszu lądują w czarnej dziurze.

Jako się rzekło – implant to tylko aparat. Doskonalszy, ale też – droższy w eksploatacji (no, ale cóż: coś za coś). Bardzo zaawansowany technologicznie, ale bardzo drogi jako urządzenie. Już sam koszt zabiegu operacyjnego to około 100 tysięcy PLN (włączając koszta części zewnętrznej, znanej jako procesor mowy /ang. speech processor/) . Utrzymanie ich też do tanich nie należy. Mam dwa; do jednego każdorazowo wchodzą trzy baterie, które trzymają zazwyczaj trzy dni (w porywach do czterech). Wersja hurraoptymistyczna zakłada, że jeżeli wydasz stówę na zestaw sześćdziesięciu baterii (znowuż: zakładając, że kupujesz przez Internet, bo w sklepie wybulisz dużo ponad stówę), to na trzy tygodnie masz Święty Spokój.

Ból fizyczny? No jasne! Przecież to oczywiste, że jak Ci gmerają przy mózgu (bo przecież elektrody do czegoś trzeba przyczepić), to przyszywają, zaszywają et cætera, et cætera, et cætera. To jest operacja, to są szwy (gdy ciągną, wówczas wiem, że idzie na zmianę pogody). W moim przypadku jest jeszcze porażenie nerwu twarzowego (to nie jest tak, że ja się głupkowato uśmiecham, ja po prostu mam to niewielkie porażenie, niezależne ode mnie).

Pamiętam swoją radość, kiedy po wszczepie pierwszego implantu uczyłam się rozmawiać przez telefon. Dla nas – niesłyszących – ta umiejętność jest szalenie ważna! Wiele, pamiętajmy, zależy od modeli aparatów i telefonów, mogą być szumy, trzaski, zakłócenia. Stąd ja korzystam z głośnika. Mój telefon nie przepada za kooperacją z implantami. Niestety, ale vice versa. 

Ufff… ale się rozpisałam 🙂 a póki co – do napisania 🙂 uciekam do łóżka: wszak jutro nowy dzień!


I believe I can fly

Moja droga do polubienia nauki języków była i bardzo długa, i bardzo wyboista. Angielskiego zaczęłam się uczyć na początku szkoły podstawowej, ale – wstyd się przyznać – przez naprawdę wiele lat nie potrafiłam czerpać przyjemności z tej nauki. Denerwowała mnie wymowa, która za czasów przed implantacją stanowiła dla mnie coś absolutnie nie do ogarnięcia. Irytowała mnie sama „barwa” tego języka, angielski wydawał mi się wówczas okropnie twardy. Nie rozumiałam, jak do mnie mówiono. Sama strasznie bałam się mówić. Nie chciałam też czytać po angielsku ani pisać – jedno i drugie mnie nużyło.

Przełom nastąpił dopiero niedawno – dokładnie siedem lat temu. Przysiadłam. Zaczęłam się naprawdę uczyć. Na początek – narzuciłam sobie pewną rutynę, a mianowicie naukę pięciu słówek dziennie. Sięgnęłam po książki. Pamiętam, że byłam strasznie szczęśliwa czytaniem w obcym języku, a raczej – wtedy jeszcze – nieśmiałymi próbami czytania w obcym języku (bardzo, bardzo nieśmiałymi). Moi angliści z liceum na Wiewiórek – profesor Urszula Duda – Szelińska i profesor Radosław Motrenko – byli dla mnie wielkim oparciem, krok po kroku pokazywali, jak znaleźć drogę do efektywnej nauki języka i móc czerpać z tej nauki radość. Pani Dudzie jestem i będę dozgonnie wdzięczna za to, że namówiła mnie do zdawania ustnej matury z angielskiego, przed czym wzbraniałam się rękami i nogami, bojąc się, że czegoś nie usłyszę, coś źle powiem, niewyraźnie, niegramatycznie i w konsekwencji obleję.

Bardzo miło wspominam również lektorat na Uniwersytecie Wrocławskim, jak i naukę w jednej z wrocławskich szkół językowych.

Od dwóch lat swój angielski szkolę w Szkole Języka Angielskiego „PERITIA” w Warszawie. Przygodę z tym super miejscem zaczęłam troszkę przez przypadek – szłam do BUWu i rzuciła mi się w oczy tablica informująca, że tuż obok jest szkoła językowa. Wykonałam telefon od razu, po kilku…jak nie kilkunastu, to kilkudziesięciu minutach byłam po rozmowie kwalifikacyjnej (przeprowadzonej przez właścicielkę szkoły, panią Magdę Zimniak). W Peritii cenię domową, ciepłą atmosferę, otwartość, cierpliwość. Grupy są niewielkie, a to sprzyja nauce. Dla mnie ma to tym większe znaczenie, że przy większej liczbie uczestników, przy rozmowach, czasem harmiderze – jest mi bardzo ciężko – nie tylko dlatego, że nie rozumiem, ale sama nie odważę się mówić. Myślę, że dzięki nauce w Peritii poprawiłam swój angielski.

Przez pół roku w Kopenhadze angielski był niezbędny, używałam go non – stop. Czasem było trudniej, czasem łatwiej; lepiej, gorzej, zaliczyłam wzloty i upadki. Pisałam już tu na blogu, że początkowo Duńczycy nie rozumieli mnie ni w ząb – i vice versa.

Nie słyszę, tak więc absolutnie pogodziłam się z faktem, że żaden z moich języków (ani angielski, ani duński) nigdy nie będzie językiem biegłym. Wierzę jednak, że będę porozumiewać się w nich w miarę swobodnie. Wierzę, że potrafię to osiągnąć.

I believe I can fly!